Depuis l’ouverture de la boutique Oh Oui !, nous avons eu le plaisir de faire de belles rencontres ! Nous avons beaucoup appris sur le diabète grâce à des témoignages de personnes engagées pour lutter contre les stéréotypes et les idées reçues. On leur a demandé de répondre à 4 questions, pour qu’ils puissent partager leur expérience, propre à chacun.
Trois profils différents et complémentaires vous livrent leurs astuces et conseils pour vivre avec son diabète ! Une sportive de haut niveau, une coach qui regorge d’idées et de projets, et une journaliste talentueuse témoignent de leur quotidien de diabétique.
Qui sont-elles ?
Pauline Pinsolle est une journaliste culinaire. Lorsqu’on lui diagnostique un diabète à 28 ans, elle décide de s’engager pour accompagner les diabétiques et leurs proches. Diplômée de l’école de la Haute École de Coaching, elle prône son diabète comme « un art de vivre et de bien vivre ». Retrouvez toute son activité d’accompagnement et de coaching sur son site https://www.sugarpalaceparis.com/
Alizée Agier est une karatéka qui représente l’équipe de France. Lorsqu’elle apprend son diagnostic à 19 ans, elle décide de poursuivre son engagement dans le sport. Elle remporte en 2019 le titre de championne d’Europe, et figure en onzième place au classement olympique 2020. En parallèle de ses compétitions, elle travaille en tant qu’agent à la SNCF. Retrouvez-la sur son compte Instagram : https://www.instagram.com/alizeeagier/?hl=fr
Nina Tousch est une journaliste engagée pour l’information du diabète. Elle est la co-fondatrice du webzine Le Diabète Enchaîné. Elle lance ce média en 2020 avec un objectif : associer diabète, arts et informations. Dans ses chroniques, elle se moque (parfois) de la maladie pour mieux l’aimer et l’apprivoiser. Elle crée ensuite Diabetopole, qui informe sur le diabète à l’échelle de l’Europe ! Retrouvez ces deux média https://diabetopole.com/ et https://labelleetlediabete.com/le-diabete-enchaine-webzine/
1. Qu’est-ce que le diabète a changé dans votre vie ?
Pauline : Le diabète m'a apporté une certaine forme de conscience quant à l'écoute de mon corps. Mon alimentation et mon style de vie ont toujours été équilibrés. Mais à partir du moment où j'ai décidé de prendre le diabète comme une opportunité supplémentaire de prendre soin de moi, j'ai développé mon écoute corporelle et émotionnelle afin d'apporter le plus d'équilibre possible à mon diabète.
Alizée : Lorsque l’on m’a diagnostiqué mon diabète de type 1, j’étais déjà préparée puisque cela faisait un an que mes résultats le laissaient présager. Le diagnostic n’a donc pas été un choc, et j’avais pu l’intégrer dans un coin de ma tête. Les premières questions concernaient forcément mon engagement dans le karaté, et j’ai été très vite rassurée sur ce point-là ! Ensuite, j’ai appris à connaitre mon corps et à adapter mes habitudes quotidiennes : on apprend à connaitre nos aliments, à comprendre les glucides, à décider d’une dose d’insuline, à vérifier son taux de sucre. Même si la charge mentale est assez élevée, elle m’accompagne donc dans la rigueur que l’on doit suivre pour se préparer à une compétition. En quelque sorte, mon mode de vie de diabétique vient compléter ma préparation de sportive de haut niveau. Et c’est un éternel recommencement : je continue à en apprendre chaque jour sur la manière dont mon corps fonctionne !
Nina : Le diabète a d'abord changé mon rapport au corps. Je suis constamment à son écoute et je le connais mieux que quiconque. Je ressens des choses que je ne ressentais pas avant d'être diabétique : quand je suis en hypoglycémie, mon corps est faible, tremblant et en sueur tandis qu'en hyperglycémie, j'ai soif, je suis énervée et ma vue est trouble.
Puis il a changé mon rapport au monde. Mon activité de rédactrice pour Diabetopole et le webzine Le Diabète Enchaîné m'a permis de me rendre compte des enjeux politiques et économiques autour du diabète. De ce fait, je ne suis pas qu'une patiente diabétique, je suis un être humain dont le pancréas ne fonctionne plus et qui se soucie de l'évolution des différents types du diabète dans le monde et de leur prise en charge.
2. Parlez-vous du diabète avec vos proches ? Si oui, comment l’expliquez-vous ?
Pauline : Depuis la découverte de mon diabète je suis passée par plusieurs phases : au départ, la méconnaissance. Puis j'ai pris les infos venues des docteurs, sans aller trop loin dans mes recherches. J'ai évité les réunions des diabétiques, car je ne m'y retrouvais pas. En fait, je pense que le fait de ne pas en parler signifiait (peut-être) que le diabète n'existait pas. Et puis, j'ai décidé de prendre le diabète à bras le corps. Je me suis renseignée, j'en ai parlé (beaucoup plus), j'ai aimé (enfin) répondre aux questions des curieux. Bref, j'ai pris mon rôle "éducatif" au sérieux, voulant sensibiliser le plus possible et montrer que pour moi le diabète se vivait comme "un Art de vivre". J'ai toujours perçu beaucoup de bienveillance et je souhaite à mon tour la rendre comme je peux.
Alizée : J’ai beaucoup parlé sur mon diabète, surtout au début ! Lors de mes premiers stages en équipe de France, beaucoup posaient des questions, et voulaient en savoir plus, donc j’ai toujours pu en parler très facilement. Je considère que parler du diabète est très important : les premiers signes annonciateurs sont encore très peu connus, et en parler permet de sensibiliser les gens. Le milieu du sport dans lequel j’évolue est déjà pas mal au courant de ces enjeux. Les recommandations et indicateurs que l’on reçoit en tant que sportif sont très intéressants pour les diabétiques !
Nina : Je parle de mon diabète lorsqu'il y a du changement, comme par exemple lorsque j'ai un nouveau capteur de glycémie ou une nouvelle pompe, ou lorsque j'ai une super glycémie après avoir mangé une pizza (les repas riches en glucides et en lipides sont des challenges pour nos glycémies car notre corps absorbe plus lentement ces aliments). Au quotidien, je le garde pour moi, car c'est une aventure solitaire. C'est difficile d'expliquer le diabète, alors j'utilise des mots simples : mon pancréas ne produit plus d'insuline, l'hormone qui régule ma glycémie. Alors, j'ai moi-même besoin de m'injecter de l'insuline, grâce à des injections quotidiennes ou une pompe à insuline. Simple, non ? En réalité, le diabète, c'est bien plus que des piqûres et de l'insuline : c'est une surveillance permanente, des calculs de glucides, du stress, de la dépression... mais je garde ces informations pour le dessert. Sinon, j'aime bien rappeler que cette année 2021 marque le centenaire de la découverte de l'insuline par les chercheurs canadiens Frederick Banting et Charles Best et raconter l'histoire de sa découverte. C'est une histoire passionnante et captivante, digne d'un roman.
3. Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué diabétique ?
Pauline : Je conseille de prendre le temps. De digérer la nouvelle, de la vivre et de l'accepter. Chacun y va à son rythme. Il n'y a pas d'injonction à aller bien ou mieux. On va comme on peut et c'est ok. Aussi, ne pas éloigner sa famille et son entourage, leur soutien est indispensable. Le diabète est inclusif, alors n'excluez personne ! Enfin, dites-vous que vous faites du mieux que vous pouvez, avec ce que vous avez, à l'instant que vous vivez.
Alizée : Je conseille avant tout d’en parler autour de vous ! C’est un élément principal pour évacuer cette charge mentale, qui est une des principales difficultés. A vos proches, vos amis, vos familles, et même sur les réseaux ! On y trouve souvent une entraide, et beaucoup de soutien. Je conseille également de se mettre à une activité physique, et de continuer à profiter de la vie ! il y a des difficultés, certes, mais le plus dur finalement, c’est de se lancer dans cette nouvelle vie : apprendre à mieux connaître et comprendre son corps !
Nina : Si tu viens d'être diagnostiqué diabétique, bienvenue dans la famille ! J'ai appris énormément de choses sur mon diabète grâce à mes lectures, sur des blogs, dans des revues médicales, des livres ou à travers des podcasts. Non seulement j'avais trouvé un moyen de m'identifier mais surtout j'avais enfin les outils et les connaissances nécessaires pour mieux prendre soin de moi. Apprends tout ce que tu peux sur ton diabète, tu verras, la connaissance libère et rassure !
4. Quel est votre rapport à la pâtisserie ?
Pauline : Je suis une gourmande : en tant que journaliste culinaire, le plaisir de la table ça me connait. Je me réjouis toujours de nouvelles découvertes. J'aime la pâtisserie et c'est un moment que j'aime partager, synonyme de plaisir et de confidences. C'est un cadeau que j'aime me faire et que j'aime offrir. Cela peut être fleuri comme un bouquet de fleurs, frais comme un fruit qu'on a envie de croquer, gourmand et zéro culpabilité. Je pâtisse aussi, pas de grandes pâtisseries mais des gâteaux de grand-mère que j'aime partager avec ma fille de 5 ans. Toujours curieuse je déniche les nouveautés à tester et surtout avec le moins de sucre possible. J'apprécie l'effort de certaines pâtisseries qui se tournent vers du sucre végétal et à index glycémique bas comme le sucre de coco, le sirop d'agave et tant d'autres qui me restent encore à découvrir ou que je viens de découvrir comme les succulences de Oh Oui !
Alizée : Je suis très gourmande, surtout lorsque cela concerne le sucré ! Forcément, en tant que sportive, je dois manger équilibré, mais je ne m’interdis pas non plus de m’autoriser un plaisir de temps en temps ! C’est quelquefois difficile d’intégrer un écart, surtout après une journée de glycémie compliquée… Mais je m’accorde toujours mes plaisirs du quotidien ! Avec quelques petites astuces, comme optimiser les fibres, privilégier l’IG bas ou encore intégrer le sucré au sein d’un repas. Le tout, c’est de se faire plaisir, de manière raisonnée : si je veux en manger, j’y vais, en quantité raisonnable (comme tout le monde ferait, en fait !). C’est à chacun de trouver son équilibre et son plaisir du quotidien ! Pour ma part, c’est le chocolat noir à 70%...
Nina : On pense souvent qu'une personne diabétique ne peut pas manger de sucre mais détrompe-toi. J'ai mangé un Finger Citron, je me suis injectée 2 unités d'insuline (c'est notre unité de mesure), et j'ai même pris une part d'Allumette au chocolat en plus et 1 unité d'insuline supplémentaire. Certains diront que je suis gourmande, je dirais plutôt que la pâtisserie et moi nous faisons ménage à trois avec l'insuline. Je ne me limite pas, mais je dois toujours calculer les glucides du Finger Citron et m'injecter de l'insuline pour une relation épanouie. Je pâtisse et j'achète de temps en temps des pâtisseries. Qu'il y ait 20 ou 80 grammes de glucides dans une tarte au citron meringuée, le plus important est d'agrémenter la préparation de quelques unités d'insuline... et de reprendre une part.
Nous espérons que ces témoignages vous ont apporté de l'aide et de l'espoir.
Et vous, quelle est votre expérience avec le diabète ? Est-ce un défi ou une opportunité de vivre plus sainement et plus intentionnellement ? Racontez-nous et partagez votre vécu dans les commentaires ci-dessous.
Delphine et Fanny
